Pesquisar este blog

Carregando...

Colaboradores

Seguidores

Passaram por aqui....

segunda-feira, 22 de fevereiro de 2010

Associação de Hidrocefalia e Mielominigocele de Ribeirão Preto

AHME - Associação de Hidrocefalia e Mielomeningocele é uma sociedade civil sem fins lucrativos, com sede em Ribeirão Preto/SP, que congrega pais e colaboradores na missão de divulgar o trabalho de prevenção, orientação e acompanhamento de pessoas com afecções neurológicas definidas como hidrocefalia e mielomeningocele, visando minimizar o impacto da doença no seu desenvolvimento pessoal e promover sua integração na sociedade

Esse Site contem informações extrtemamente interessantes, prinicpalmente no sentido de esclarecer o que é mielomeningocele e como ela acontece, assim como as diferentes variações e características.

No tópico ARTE MÉDICA podemos encontrar uma grande variedade de animações curtas que ilustram bem , com simplicidade e clareza as mais variadas formas  de defeitos do tubo neural encontradas 
 

LER TODO O ARTIGO...

quinta-feira, 18 de fevereiro de 2010

AEBH - Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro

Você já ouviu falar em mielomeningocele ou espinha bífida?
   
Trata-se de um problema congênito. Caracteriza-se pela má formação no tubo neural do feto que ocorre nas três primeiras semanas de gravidez, quando a mulher ainda não sabe que está grávida. Traz comprometimento das funções de locomoção, controle urinário e intestinal, dentre outras. Devido a sua complexidade o tratamento e acompanhamento  de crianças com “mielo”, são de difícil compreensão até mesmo para os pais durante anos. 
 
   A AEBH - Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro é uma instituição beneficente com objetivo de orientar e ajudar crianças com mielomeningocele e seus responsáveis. Nossa meta inicial é despertar principalmente nos familiares a necessidade de construirmos juntos uma estrutura que dê suporte a essas crianças ao longo de suas vidas, proporcionando mais independência,  auto-estima e base de apoio para  reivindicação de seus direitos.
  
  A maioria das crianças com “mielo” tem intelectualidade compatível aos padrões normais de sua idade, são crianças com muita sensibilidade, docilidade e um amor pela vida contagiante.
Além do acompanhamento médico comum a saúde de uma criança como pediatra, otorrino, clinico etc, uma criança com “mielo” precisa ainda ser acompanhada por:
  • Neurocirurgião - fechamento cirúrgico da “mielo” na região da coluna vertebral no primeiro dia de vida, implante de válvula cerebral para compensar hidrocefalia, troca de válvula;
  • Neurologista - pode apresentar eventuais disfunções neurológicas;
  • Urologista - acompanhamento sistemático com risco permanente de infecções e perda dos rins devido a refluxos e incontinência;
  • Ortopedista - maioria das crianças não anda e/ou tem defeitos ortopédicos ou músculos inativos;
  • Fisioterapeuta - irá orientar e trabalhar as funções motoras disponíveis;
  • Psicólogo e Terapeuta ocupacional, nutricionista e etc.
Além da tradicional educação comum a  qualquer criança como escola,  material escolar, uniforme e etc, uma criança com mielo precisa ainda ser atendida pelo menos com:
  • 120 fraldas mensais;
  • 150 cateteres uretrais mensais;
  • Cadeira de rodas e sua manutenção;
  • Aparelhos ortopédicos e ajustes conforme crescimento;
  • Remédios p/ controle nefrológico;
  • Deslocamento especial, táxi, carona, carro particular;
  • Alimentação balanceada p/ compensar incontinência;
  • Atividades p/ estimular sociabilização.

As pessoas que não tem um contato mais próximo com essas crianças vêem seus principais problemas e necessidades relacionadas “apenas” ao uso da cadeira de rodas, por isso nosso objetivo é esclarecer a sociedade, familiares e autoridades do alto comprometimento no orçamento familiar e da complexidade para o acompanhamento adequado de uma criança com “mielo”, cujas necessidades prioritárias durante toda a vida vão muito além do "simples" possuir uma cadeira de rodas.
 
   Venha colaborar. . .  
 
 
Visite nossa pagina na Internet www.aebh.org e divulgue o trabalho da  AEBH - Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro. 
Se quiser participar de nossas reuniões mensais ou tiver alguma dúvida, contate Teresa ou Luís (Tel.2454-0324 e 8736-0797) que lhe informaremos data e local da próxima reunião.
 Você também pode contribuir de outras formas: doando prendas e quaisquer objetos que possam ser vendidos em nosso Brechó, se disponibilizando como voluntário e ajudando através de qualquer área de seu interesse à Associação, e se você trabalha ou tem conhecimento em algum órgão público também pode nos ajudar na conquista de nossos direitos.
 
                       
Imprima esse informativo e  repasse para amigos e parentes”



Informação enviada por Fabiana Donato, mãe do Gustavo(http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=1873160750591435371)
LER TODO O ARTIGO...

terça-feira, 16 de fevereiro de 2010

PELA PRIMEIRA VEZ...

 Mielomeningocele

Há sete anos atrás, eu ouvi pela 1ª vez essa palavra, tão feia, tão estranha, tão diferente, tão misteriosa...
E que sem eu saber mudaria toda minha vida e meu conceito de mundo..
E as informações e imagens que encontrei e soube, sobre ela, 
form mais feias, mais estranhas, mais diferentes e muito, mas muito mais assustadoras...
Hoje conheço a verdade, 
e sei que essa verdade, tem muito mais lados do que qualquer outra que se possa imaginar. 

Quando uma mãe escuta essa palavra pela primeira vez, e vai em busca dela, e isso que ela encontra:

Adicionar legenda



  



 Mas ninguem lhe mostra essas imagens:

        



 
 














LER TODO O ARTIGO...
 
2009 Template Bucólico|Templates e Acessórios