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quarta-feira, 5 de maio de 2010

GABRIEL

Eu sou Adriana Mendes mãe do Lucas de 8 anos e do Gabriel de 4 anos.

Até ganhar o Gabriel eu nunca havia ouvido falar em mielomeningocele e hidrocefalia.
Foi uma gravidez tranquila e sem surpresa a não ser o fato de eu saber que algo não estava bem, ele não mexia como o Lucas, mas cada gravidez é uma gravidez  e sempre é diferente. 

 
Quando entrei para o 8 mês veio a primeira surpresa :depois de uma eco constatou-se que o bill nasceria com hidrocefalia.

Mas até aí tudo bem , seria uma cirurgia feita para colocar a válvula e ele estaria bem .
 Mas a vida é uma caixa de surpresas; a minha obstetra resolveu  fazer então uma cesárea antes do previsto. Lembro como se fosse hoje, a obstetra chamando a pediatra para ajudá-la: Aí me ajuda aqui rápido.
E eu alí, sem poder ver o que acontecia , minha pressão baixou precisei de oxigenio, foi horrivel.
Eu via aquele movimento todo e não sabia o que acontecia. A médica me perguntou se eu queria saber naquele momento o que tinha meu filho ou se eu queria esperar pra depois que estivesse com o meu marido, mas eu quis saber ali mesmo.

Depois que ela me falou tudo que ele tinha minha cabeça ficou ainda pior , não pude nem ver ele naquele momento, levaram ele correndo pra incubadora.

Fiquei horas sozinha em uma sala de recuperação sem saber o'que acontecia, foram as horas mais longas que eu ja vivi, sem sentir as pernas sob efeito da anestesia pensava em tudo que a médica havia me dito sobre o meu anjinho, eu só queria pegar ele no colo e sentir seu cheirinho.
Quando fui pro quarto veio a noticia de que ele teria que fazer uma cirurgia o mais rápido possivel da mielo.Meu marido não quis esperar nada mais :cidade do interior é triste, pois  pra tudo temos que ir pra outro lugar.
Antes de pegarem a ambulância pra ir pra Porto Alegre ,a 500km de Dom Pedrito onde moramos, levaram meu bebe pra eu ver ele era lindo, a pele limpinha o nariz uma perfeição, mas ficaria longe de mim.Eu não pude ir pois não havia passado bem na cesárea.
O pior foi sair do hospital sem meu filho nos braços como eu havia sonhado. 72 hs depois ele fez a primeira cirurgia pra corrigir a mielo, eu tão longe dele ,
ligava toda hora pro meu marido pra saber dele, foram horas de cirurgia mas foi tudo bem.Ficou na uti por 2 dias e quando finalmente pude ir de encontro a ele estava no quarto me esperando.

 



Era como se eu tivesse dando  a luz de novo, nunca mais vou ficar longe do meu bebe. Foi quando comecei a ver na real todos os problemas que ele teria. O médico nos disse todas aquelas coisas que chocam no primeiro momento mas depois vimos que nem tudo é tão monstruoso.

Fiquei por dias no hospital com ele, depois de 1mês o médico disse que teria que por a válvula, nossa outra cirurgia pensei , mas guerreiro é guerreiro foi tudo bem.
Voltamos pra casa e começou a procura por uma fisioterapeuta, procuramos um  conhecido na cidade .Que decepção .Ele nos disse que iria gastar a toa, criança que não senteo chão não anda.Mas eu só queria que ele nos orientasse e cuidasse da saúde fisica do meu bebe  por que eu ja sabia que ele não andaria.





Ate que com 6 meses conhecemos um anjo chamado Márcia  que aceitou atender o Biel e começou mais uma história de amor e dedicação.
 Com 1 ano ele corrigiu os pés ele usa ortese curta. Hj ele tem 4 anos esta a 1 ano treinando a marcha e a 1 mês é cadeirante

.Esta indo  a escola pela primeira vez , foi muito bem recebido lá, agora com a chegada da cadeira de rodas em nossa vida é que passamos a enfrentar realmente a vida e os olhares.
Mas o'que são olhares pra quem enfrentou cirurgia da mielo, cirurgia de hérnia, cirurgia de correção nos dois pés e cirurgia pra colocar a válvula?
O importante em todos os momentos foi ter a certeza que viver vale a pena e a vida é feita de escolhas, você decide se quer ser um pobre coitado que todos tem pena ou se você quer ser um vitorioso que a cada dia vai a luta ,sem pensar que sua felicidade depende dos outros ou da aceitação destes.
E como o Biel mesmo diz: Eu sou bonito de mãe!!! Auto estima e amor são essenciais e ele tem de sobra. Pras mães que descobriram agora que tem um filho com mielo um conselho: Não desistam jamais de ser feliz e viver a vida cada minuto.

TE AMO GABRIEL!!!
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sexta-feira, 19 de março de 2010

DUDA

Ola me chamo Mariney e tenho uma filha de quase três anos

Eu sou de Campina Verde (MG) e morava em Araguaina (TO) .La conheci meu marido pela Internet, namoramos 3 meses e então resolvemos nos juntar pois ele é de minas gerais 

Com dois meses de casados resolvemos que eu iria parar o remédio pra que eu pudesse engravidar , no mês seguinte estava gravida, só que só fui descobrir da minha
gravidez dois meses depois fiz exames deu negativo mas depois deu positivo

No meu sexto pra sétimo mês de gestação fui fazer uma ultrason de rotina e nesse foi constatado que nossa filha tinha hidrocefalia , corremos na casa de minha tia que e enfermeira e conversamos pois ate então não tínhamos noção da gravidade.


Nessa mesma hora ela foi na casa vizinha  de um amigo dela que era medico e ele pediu que eu fosse no outro dia cedo no seu consultório pra podermos fazer um novo ultrason  .Fomos , ai mas um susto alem da hidrocefalia ela tb tinha mielomeningocele .Nunca tínhamos ouvido falar em mielomeningocele .

O dr conversou com a gente e pediu  se tínhamos condição de  procurar tratamento em um centro maior com especialização em medicina fetal.
Então desde ai começou a nossa luta .Foram treze dias de muita angustia você sabendo que sua filha esta com algo serio e não sabia onde ela iria nascer
Mas com 13 dias conseguimos vagas em goiania(GO) , no dia seguinte fomos pra la larguei serviço, meu marido tb e fomos atrás de recursos pra ela .
Não tínhamos dinheiro ,meus familiares nos ajudaram e  fomos com a cara e a coragem .
 
Chegamos em goiania,  passei pelo especialista.Ele conversou com nos e falou tudo o que poderia e o que não poderia acontecer , ai fui pra casa de minha mãe que é a  400 km de goiania pois tinha que ir la de quinze em quinze dias pra fazer ultrason .

Ate que numa dessas idas o medico disse que ela teria que nascer pois a hidro estava
aumentando rápido .
No dia seguinte duda nasceu. 25/05/2007.

No mesmo dia fez a correcao de mielo , 17 dias depois a colocação da válvula. Nesse tempo alugamos uma casa em goiania pra ficar fácil pois foram duas cirurgias em poucos dias não compensava ir embora e não tinha como tb . 
Graças a Deus na primeira cirurgia Duda ficou 5 dias veio pra casa e volto e fez a 2 cirurgia e ficou mas 4 dias no hospital
 
Duda saiu e no outro dia fomos embora pra nossa casa em Araguaina (TO) , chegando la com um mês mais ou menos Duda fez
Levamos no neuro, mas não nos conformamos com ele .Ele pediu uma tomografia e la não tinha como fazer estava estragado o aparelho tanto particular qto de graça Aí então da noite para o dia eu e meu marido resolvemos mudar pra Perdões , então ligamos pra minha sogra e ela marcou uma consulta com neuro em Belo Horizonte.
Nisso peguei Duda e vim embora  e meu marido ficou pra trás pra dar tratar da mudança
dez dias depois ele veio tb
 
Levei no medico e graças a Deus não era nada , mas ai ficamos por aqui pois aqui é
perto de Belo Horizonte e são Paulo tb, onde tem aacd .
Ficamos naquela correria medico pra cá medico pra la levei na aacd em SPA , em BH íamos direto , mas nada muito serio.
Ate que Duda começou a ter convulsões ai a levei no neuro em Lavras e ela teve que trocar a válvula depois de um ano que a colocou

Depois de  três meses Duda fez a correção de luxação e  ficou engessada da cintura ate os pés dois meses
ate que conseguimos pra ela vaga no Sarah em Belo Horizonte . Depois de entrar lá e
começar com seu tratamento Duda e outra :  já fica em pé  e anda com o andador.
Ela e uma benção em minha vida. Nesse ano já vai fazer três anos. Já foi pra escola esse ano 

.Ela faz tudo o que vc pensar :brinca ,dança, canta ,só não anda ainda, mas se Deus quiser ela um dia ira andar.
Ela é minha força, meu exemplo de vontade de viver .Ela tem uma garra ,uma força....
Só de ouvir todos os dias :"mamãe te amo,você é  minha vida, minha flor te amo" Só isso bastava
Só peço a vocês, mães que tem filhos especiais, não desista deles, não.
Eles são lindos são especiais, são abençoados  
Se ele veio pra você, é por que você é especial 



Duda,mamãe te ama de paixão 



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MARIA LUIZA







Minha filha mais velha , Maria Luiza hoje com quase sete anos, nasceu com mielomeningocele,  
Apesar de já sabermos sobre essa sua má-formação bem antes dela nascer, e sabermos todos os cuidados que teriamos que ter, bem como as cirurgias, procedimentos, sequelas, enfim .



E de estarmos bem preparados em termos de conhecimento para o que teríamos que enfrentar, ninguem nunca está realmente preparado para ter um filho e vê-lo sair de dentro de você e ser carregado as pressas pra uma UTI.
E apesar de todo nossa organização , a danadinha resolveu nascer 3 semanas antes do previsto, tendo que ir direto pro respirador .

E apesar do neuro, a pediatra, o hospital, o cirurgião pediatrico, enfim, todos estarem prontos para a cirugia das costas logo após o parto, seu quadro geral só permitiu que a cirurgia fosse realizada aos 6 dias de vida. 
E por insistência nossa, pq ninguem além de nós tinha esperança que ela aguentasse o repuxo. O próprio neuro , ( nosso amado, adorado neuro) disse ao meu marido ao sair da cirurgia, que ela sobrevivera à mesa ,ninguem entendia bem como, mas ele achava que seria mto dificil ela passar das próximas horas. Era dia do meu aniversario.
 
Na manhã seguinte, depois de passarem as tais próximas horas, febre. Pediatra com o resultado dos exames: infecção generalizada. Mudar tooooodos os antibióticos e aguardar se ela resistiria nas próximas 48 horas e reverteria o quadro infeccioso. " 
Lamento, mas se o organismo dela não conseguir combater a infecção, não vai haver mais nada que possamos fazer

"Pra nós havia, claro.Um monte de coisas que podíamos fazer : Sentar ao lado dela, segurar seus dedinhos , rezar, esperar, conversar com ela, cantar pra ela, aproveitar aquele tempo juntos....E quando enfim completaram as 48 horas ela começou a mamar. 

  E ela foi se recuperando...
Os dias foram passando...( nem tantos assim, 2 ou 3 eu acho, mas já pareciam tantos...)
E uma manhã, ela dormindo calma no meu colo, a pediatra veio pro exames de rotina da manhã e ...1cm a mais de perimetro cefalico em 24 hs.
Só nos olhamos. Prosseguimos com a nossa recente rotina calma e pacífica.
Manhã seguinte: Mais 1 cm de PC. Mais silêncio. Sabíamos o que esperar. À noitinha a pediatra retornou . Mais de meio cm desde a manhã.
Ligar pro neuro.
E foi assim que ela aumentou 5 cm de perímetro cefalico em 5 dias e com 21 dias colocou sua 1ª de muitas válvulas.



Apesar de sua evolução ter sido anos-luz além do esperado , o prognóstico do neuro baseado na avalição clinica do seu quadro geral ao nascer e na gravidade da má formação da coluna e de todo sistema nervoso, assim como na avaliação específica dos exames realizados, não deixava margens pra dúvidas:
ela dificilmente iria falar , escutar, raciocinar, talvez nem mesmo enxergar


Devido à extensão da má formação das costas, dificilmente um dia ela iria conseguir sequer sentar, nem mesmo conseguiria segurar a cabeça. 

Vamos Lembrar sempre de suas palavras como ferro em brasas: é uma pena, pais tão jovens, tão dedicados como vcs. Sua primeira filha, desejaram tanto, fazem de tudo por ela e ela dificilmente vai entender um dia vcs dois como sendo pai e mãe dela.

Mas que fique bem claro. Apesar de ser essa a opinião a respeito da situação, ele nunca deixou de fazer tudo que estivesse ao alcance dele de melhor pra recuperação da Lulu. 

Assim que ela se restabeleceu da cirurgia e se libertou do Oxigênio o próprio neuro me ensinou como teriam que ser os curativos dali por diante. Como deveriam ser os cuidados com ela, tudo que deveria ser observado e avaliado sempre dali por diante. Quais seriam os sintomas caso a válvula parasse de funcionar, quanto deveria medir sua cabeça, que estímulos ela precisaria receber..enfim, costumo sempre dizer que antes de irmos pra casa, fiz um curso com estágio intensivo sobre ser mãe, e , sendo mãe de 1ª viagem , olha que acho que me sai muito bem.

Por aqui todo mundo acha tb, pq mais de uma vez ouvi dos médicos que se eu tivesse esperado mais algumas horas para correr, não teriam adiantado mais.Como quando ela tinha 4 meses e fez a 1ªrevisão de válvula. 
Eu media sua cabeça rigorosamente 2 vezes por dia e fazia sempre uma média de o quanto estava crescendo. Todo mundo achava um exagero , o que eu ouvia de piadinhas sobre ser neurótica... Mas foi assim que em 3 dias percebi que seu PC havia aumentado além do normal na média que eu havia feito e quando sai com ela pra fisio, aproveitei pra dar uma passadinha no consultório do neuro que era no mesmo prédio.
 


Acho que enchi tanto a paciência dele que ela me mandou fazer uma ressonancia. e foi assim que descobrimos que a valvula tinha parado de funcionar e que estava havendo pressão intracraniana antes mesmo de começarem a surgir os sintomas. 
Adicionar legenda

A nossa pediatra é uma médica maravilhosa, e que apesar de ser uma médica maravilhosa, tb é uma grande mulher e uma grande mãe( a poucos dias uma grande vó tb) e sempre me disse que não existe no mundo ninguem melhor pra saber que há errado com nossos filhos do que nós mesmos. Que por melhor que seja o médico, ele não está dentro de casa com a criança 24 hs por dia, não conhece seu choro, sua respiração, seus hábitos, seu agir. E me ensinou tb que em crianças como a minha Lulu, o 1º ano de vida seria um ano de risco e que eu deveria acompanha-la ao máximo e confiar cegamente quando algo dentro de mim desse um sinal de alerta.E foi o que eu fiz sempre e o que muitas vezes nos livrou de situações delicadíssimas.
 

Foram 9 cirurgias no 1º ano de vida. 29 com a última .
Das mais simples, (como a  que a criatura foi dar uma "coçadinha " perto da válvula e desconectou o cateter )
às  mas delicadas e graves(como à da protese que ela colocou ano passado para correção da escoliose)

Mas voltando à antigamente, antes de dar alta do hospital , depois de termos tido longas conversar com o neuro sobre ela , a pediatra sugeriu -nos se gostaríamos de ir à porto Alegre consultar com alguns especialistas que pudesem nos orientar melhor sobre o que fazer dali por diante e que não me ofendesse, mas gostaria de saber o que eu pensava em leva-la na APAE.
BANGUELINHA

Sou professora e lembrei-me naquela hora de quantas crianças já havia visto chegarem na escola completamente despreparados, pq nos seus 1ºs anos os pais fecham os próprios olhos e se recusam a aceitar que seu filho é especial, e , pensando estarem protegendo, na verdade estão condenando desde cedo seus filhos a uma vida de exclusão.
 
Pensei em tudo que o dr havia nos dito sobre ela e me decidi. Se houvesse qualquer coisa a ser feita por ela nada seria deixado pra amanhã. Não sabíamos do quanto ela seria capaz de se desenvolver, mas o que estivesse a nosso alcance fazer , seria feito.


E foi assim que com 34 dias de vida minha Lulu já estava em casa,já matriculadas na APAE. Com 40 dias já estavamos em POA percorrendo todas as especialidades possíveis, ,inclusive com direito a avaliação na AACD e com uma especialista em genética pra saber qual a nossa "culpa " pela sua condição e sobre a possibilidade de termos outros filhos com algum tipo de herança genética..
 
E foi assim  tb que com 50 dias ela já frequentava a APAE, fazia fono, psicóloga, estimulação precoce , hidro. E muita, muita fisio. Contando as vezes em clinica, na universidade e na APAE, eram 5 vezes ´por semana.. 6 com a hidro.
 
Pra acompanhá-la tirei uma licença de 1 ano e dois meses.
 
E foi assim que , apesar de todas aas cirurgias, internações, emergencias e intercorrencias, que aos 4 meses ela não só segurava a cabeça quando a girava para os lados ou tentava levantar se estivesse deitada, só de ouvir os passos do neuro dela se aproximando
 

...foi assim que com 1 ano ela já falava de tudo e já sentava sozinha. Que com 3 anos e meio fui chamada pra uma reunião com a equipe que a atendia na APAE pra ouvir da fono que a Maria já falava melhor do que ela e as vezes ainda corriga seu sotaque do interior, Pra psicóloga dizer que não conhecia ninguem mais bem resolvida do que ela e pra equipe pedagógica dizer que o desenvolvimento cognitivo dela era de uma criança com 7 anos e que ela deveria sair da APAE no ano seguinte e a partir dali era preciso integrá-la numa escola regular.
 
Claro que falando parece mto bonito, mas ela passou 3 meses fazendo adaptação numa escola com ela chorando desesperada dizendo que a APAE que era a escola dela verdadeira. E até hoje ainda me faz tentar matricula-la lá todos os anos.
  


já questionamos varios especialistas, sobre como o neuro errou tanto no  prognóstico que fez dela ao nascer. E todos dizem a mesma coisa. Que ele não errou . 
Tudo que ele falou foi se baseando na avaliação que ele fez dela ao nascer.
Que se nós tivessemos aceitado esse prognóstico , a levado pra casa , a deitado em sua caminha e a tratado com todo amor e cuidado, era lá mesmo que ela estaria até hoje.
 
Mas foi justamente o que não fizemos. Corremos atrás, a estimulamos ao maximo, fizemos por ela o maximo que nos consideramos capazes de fazer. Uma es´pecialita nos disse  que toda criança. normal ou especial, desenvolve todas as suas conexões neurais desenfreadamente até os 4 anos. Depois disso ela reduz drasticamente essa capacidade . Que a plasticidade do cérebro humano  atinge seu pico por volta dessa idade e que é o estimulo que a criança recebe até essa idade que vai determinar 
todas as suas estruturas mentais.
 

Claro que a Maria possui suas limitações, como não haveria de ter?  E estamos tendo que conviver com isso descobrindo maneiras de as coisas seguirem seu curso.
 
Mas o fato é que apesar disso, , de suas muitas cirurgias e internações, de ter faltado muuuuuita aula, ela hoje lê  e escreve fluentemente( melhor que muitos adultos ..) e possui uma compreensão sobre as coisas que desafia qualquer entendimento.

Na verdade, conhece-la só leva à certeza de um fato:
Deus existe e sua grandeza ultrapassa qualquer entendimento
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sábado, 13 de março de 2010

REDE SARAH

A Rede SARAH é a uma das maiores    do mundo em reabilitação. Seus Hospitais em Belém, Belo Horizonte, Brasília, Fortaleza, Macapá, Rio de Janeiro, Salvador e São Luís oferecem todos o mesmo padrão de atendimento.

Todas as pessoas são tratadas com atenção e respeito.
Os hospitais da Rede SARAH, entretanto, não atendem Urgência, Emergência nem Pronto Socorro, pois esses são serviços de responsabilidade dos hospitais distritais ou municipais.

Lembre-se: você não paga nada, porque já pagou os seus impostos.

SOLICITAÇÃO DE CONSULTA
_________________________________________
É muito simples solicitar um atendimento na Rede SARAH, basta ligar: 

Importante:
Quanto mais detalhada for a explicação do seu problema de saúde, mais fácil a avaliação.
O Hospital entrará em contato com você quando sua consulta for marcada.

PRIMEIRA CONSULTA  
____________________
Quando você chegar a uma unidade da Rede SARAH, dirija-se à Recepção. A recepcionista abrirá o seu Prontuário, uma pasta que conterá informações sobre o seu problema de saúde. É nessa Pasta que a equipe registrará todos os dados durante o seu tratamento.
Na admissão na Rede SARAH, é necessário documento de identidade e CPF para os adultos e, para as crianças, a certidão de nascimento.
Você receberá então o Cartão do Hospital SARAH. Esse será o seu documento para todos os atendimentos e também indicará as datas em que deverá comparecer ao Hospital. Caso não possa comparecer ao atendimento, avise e solicite a remarcação.
Se possível, no dia da primeira consulta, leve todos os exames já realizados.

Belém:
Centro de Reabilitação
Infantil:
Tel
0xx91- 3205 6700
Endereço:
Rodovia Artur Bernardes, nr. 1000
Val de Canz
CEP: 66.115-000 - BEL ÉM - PA
Belo Horizonte:

Crianças:
Tel 0xx31 - 3379 2901
Adultos:
Tel 0xx31 - 3379 2900 (1ª consulta)
Tel 0xx31 - 3379 2800 (retorno)
Endereço:
Av. Amazonas, 5953
Gameleira
CEP: 30.510-000 - Belo Horizonte - MG
Brasília:
Primeira consulta:
Tel 0xx61 - 3321 1500
Revisão:
Tel 0xx61 - 3321 2525
Endereço:
SMHS Quadra 301 Bloco A
CEP: 70.335-901 - Brasília - DF
aaFortaleza:
Crianças e Adultos:
Tel 0xx85 - 3499 4400
Endereço:
Av. Presidente Juscelino Kubtscheck, 4.500
Passaré
CEP: 60.861-630 – Fortaleza - CE
Macapá:
Centro de Reabilitação:
Tel Infantil: 0xx96 - 3312 7000
Endereço:
Rod. Juscelino KubItischek, 2011
Fazendinha
CEP: 68903-419 - Macapá - AP
xx
xxxxRio de Janeiro:
Centro Internacional SARAH de Neurorreabilitação e Neurociências
Crianças e Adultos:
Tel 0xx21 - 3543 7600

Tel 0xx21 - 3543 7601
Tel 0xx21 - 3543 7602
Importante:
O SARAH-Rio atende pacientes portadores de doenças neurológicas crônicas; tais como doença de Parkinson, Ataxias, (incapacidade de coordenação dos movimentos musculares voluntários) e outras doenças degenerativas. Sequelas de lesão vascular ou traumática que afetam o sistema nervoso, (lesão cerebral e lesão medular).
Endereço:
Embaixador Abelardo Bueno, nº 1.500
Barra da Tijuca
22775-040 - Rio de Janeiro - RJ
Salvador:
Crianças e Adultos:
Tel 0xx71 - 3206 3599
Centro de Reabilitação:
Tel 0xx71 - 3206 3590
Endereço:
Av. Tancredo Neves, 2782
Caminho das Árvores
CEP: 41.820-900 - Salvador - BA
São Luís:
Crianças e Adultos:
Tel 0xx98 - 3216 5400
Endereço:
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