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quinta-feira, 18 de fevereiro de 2010

AEBH - Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro

Você já ouviu falar em mielomeningocele ou espinha bífida?
   
Trata-se de um problema congênito. Caracteriza-se pela má formação no tubo neural do feto que ocorre nas três primeiras semanas de gravidez, quando a mulher ainda não sabe que está grávida. Traz comprometimento das funções de locomoção, controle urinário e intestinal, dentre outras. Devido a sua complexidade o tratamento e acompanhamento  de crianças com “mielo”, são de difícil compreensão até mesmo para os pais durante anos. 
 
   A AEBH - Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro é uma instituição beneficente com objetivo de orientar e ajudar crianças com mielomeningocele e seus responsáveis. Nossa meta inicial é despertar principalmente nos familiares a necessidade de construirmos juntos uma estrutura que dê suporte a essas crianças ao longo de suas vidas, proporcionando mais independência,  auto-estima e base de apoio para  reivindicação de seus direitos.
  
  A maioria das crianças com “mielo” tem intelectualidade compatível aos padrões normais de sua idade, são crianças com muita sensibilidade, docilidade e um amor pela vida contagiante.
Além do acompanhamento médico comum a saúde de uma criança como pediatra, otorrino, clinico etc, uma criança com “mielo” precisa ainda ser acompanhada por:
  • Neurocirurgião - fechamento cirúrgico da “mielo” na região da coluna vertebral no primeiro dia de vida, implante de válvula cerebral para compensar hidrocefalia, troca de válvula;
  • Neurologista - pode apresentar eventuais disfunções neurológicas;
  • Urologista - acompanhamento sistemático com risco permanente de infecções e perda dos rins devido a refluxos e incontinência;
  • Ortopedista - maioria das crianças não anda e/ou tem defeitos ortopédicos ou músculos inativos;
  • Fisioterapeuta - irá orientar e trabalhar as funções motoras disponíveis;
  • Psicólogo e Terapeuta ocupacional, nutricionista e etc.
Além da tradicional educação comum a  qualquer criança como escola,  material escolar, uniforme e etc, uma criança com mielo precisa ainda ser atendida pelo menos com:
  • 120 fraldas mensais;
  • 150 cateteres uretrais mensais;
  • Cadeira de rodas e sua manutenção;
  • Aparelhos ortopédicos e ajustes conforme crescimento;
  • Remédios p/ controle nefrológico;
  • Deslocamento especial, táxi, carona, carro particular;
  • Alimentação balanceada p/ compensar incontinência;
  • Atividades p/ estimular sociabilização.

As pessoas que não tem um contato mais próximo com essas crianças vêem seus principais problemas e necessidades relacionadas “apenas” ao uso da cadeira de rodas, por isso nosso objetivo é esclarecer a sociedade, familiares e autoridades do alto comprometimento no orçamento familiar e da complexidade para o acompanhamento adequado de uma criança com “mielo”, cujas necessidades prioritárias durante toda a vida vão muito além do "simples" possuir uma cadeira de rodas.
 
   Venha colaborar. . .  
 
 
Visite nossa pagina na Internet www.aebh.org e divulgue o trabalho da  AEBH - Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro. 
Se quiser participar de nossas reuniões mensais ou tiver alguma dúvida, contate Teresa ou Luís (Tel.2454-0324 e 8736-0797) que lhe informaremos data e local da próxima reunião.
 Você também pode contribuir de outras formas: doando prendas e quaisquer objetos que possam ser vendidos em nosso Brechó, se disponibilizando como voluntário e ajudando através de qualquer área de seu interesse à Associação, e se você trabalha ou tem conhecimento em algum órgão público também pode nos ajudar na conquista de nossos direitos.
 
                       
Imprima esse informativo e  repasse para amigos e parentes”



Informação enviada por Fabiana Donato, mãe do Gustavo(http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=1873160750591435371)

8 comentários:

guguheroi disse...

UMA CRIANÇA ESPECIAL NÃO NECESSITA APENAS DE CADEIRA DE RODAS... PARA SUA INCLUSÃO É NECESSÁRIO MUITAS OUTRAS COISA, DESDE FRALDAS DESCARTÁVEIS, COMIDAD ESPECIAIS, LUVAS, ETC... PRECISAMOS NOS ORGANIZAR PARA MELHORARMOS A VIDA DE NOSSOS FILHOS.

guguheroi disse...

UMA CRIANÇA ESPECIAL NÃO NECESSITA APENAS DE CADEIRA DE RODAS... PARA SUA INCLUSÃO É NECESSÁRIO MUITAS OUTRAS COISA, DESDE FRALDAS DESCARTÁVEIS, COMIDAD ESPECIAIS, LUVAS, ETC... PRECISAMOS NOS ORGANIZAR PARA MELHORARMOS A VIDA DE NOSSOS FILHOS.

Mônica disse...

A inclusão vai muito além do que fraldas descartáveis. É preciso que levemos nossos filhos para a maior quantidade de atividades, que sejam possível que eles façam, em contato com outras pessoas.
Escola normal.
Prática de esportes: natação, tênis em cadeira de rodas, basquete em cadeira de rodas, rugby, dança, etc.
Xadrex, música, informática, línguas (incluindo Libras), etc.

Parabéns pela iniciativa!
Um abraço,
Mônica

DANIELA disse...

Monica
Na verdade a informação que a Fabiana nos traz é uma estimativa da AEBH sobre a média das necessidaddes de cada criança com mielo. É claro que existe uma gama muito maior de coisas a considerar.
Da mesma maneira que existem ciranças que necessitam de fraldas, existem as que fazem uso de sondas, outras que necessitam de atividades especiais direcionadas, outras de medicações especificas, outras de escolas adaptadas e por aí vai,..
Está em nos correr atras da necessidades nossas e de nossos filhos.

E você, podeira nos contar mais sobre a sua história, compartilha-la conosco?

Mônica disse...

Cara Daniela
Compreendi sim o que quis dizer a Fabiana (que bom agora conhecê-las pelos nomes). Apenas quis completar. São etapas a serem cumpridas. Não adianta corrermos atrás do que eu falei, se não tivermos nem o básico, que ela se referiu. Tudo é importante para a qualidade de vida dos nossos guerreiros!!
Quanto a minha história e a do meu filho de 10 anos, deve ser bem parecida com a da maioria daqui. História de muita luta, mas de grandes alegrias, que nem cabe em poucos caracteres!!
Grande abraço,
Mônica

DenisOsorio disse...

Primeiramente gostaria de pedir licenças. Estamos fazendo uma pesquisa para o desenvolvimento de um produto voltado a crianças com com Mielomeningocele. Este produto pretende melhorar a qualidade de vida destas criaças provendo uma melhor convivência com a Incontinência Urinária. Hoje temos um produto para adultos portadores de IU e pode ser encontrado em www.retex.com.br

Respondendo a pesquisa no link abaixo vocês nos ajudarão a desenvolver um produto que ajude no aumento da qualidade de vida das crianças com Mielo.

https://incontinenciaurinari.typeform.com/to/Bvr9XV

Adriano Silva (Profmaluco) disse...

Olá! Temos uma filha com mielo. Ela tem 5 anos e já fez ballet, faz natação, joga video game, canta,tem o desenpenho normal na escola. Apesar de todos os tratamentos, a família e a escola são fundamentais para ela se sentir aceita! Posso dizer que hoje ela éuma menina muito feliz que trás um sorriso contagiante sempre no rosto que as vez não vemos em pessoas "normais".

Marcia Motta disse...

ola, boa tarde meu nome é Andre luis pereira gomes tenho 41 anos de idade nasci com a mielomeningocele e gostaria muito de ser voluntario e falar sobre minha experiencia de vida.

 
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