tag:blogger.com,1999:blog-8240009168032344130.post8342544363555206604..comments2019-02-20T22:35:17.222-08:00Comments on MIELOMENINGOCELE: AEBH - Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de JaneiroUnknownnoreply@blogger.comBlogger8125tag:blogger.com,1999:blog-8240009168032344130.post-80966446163341699322016-12-20T10:14:01.617-08:002016-12-20T10:14:01.617-08:00ola, boa tarde meu nome é Andre luis pereira gomes...ola, boa tarde meu nome é Andre luis pereira gomes tenho 41 anos de idade nasci com a mielomeningocele e gostaria muito de ser voluntario e falar sobre minha experiencia de vida.<br />Márcia Reginahttps://www.blogger.com/profile/09486912266825812372noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8240009168032344130.post-9838331642637015372014-08-18T16:44:19.081-07:002014-08-18T16:44:19.081-07:00Olá! Temos uma filha com mielo. Ela tem 5 anos e j...Olá! Temos uma filha com mielo. Ela tem 5 anos e já fez ballet, faz natação, joga video game, canta,tem o desenpenho normal na escola. Apesar de todos os tratamentos, a família e a escola são fundamentais para ela se sentir aceita! Posso dizer que hoje ela éuma menina muito feliz que trás um sorriso contagiante sempre no rosto que as vez não vemos em pessoas "normais".Adriano Silva (Profmaluco)https://www.blogger.com/profile/10743040672403616241noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8240009168032344130.post-43680639674014952172014-02-18T11:59:02.836-08:002014-02-18T11:59:02.836-08:00Primeiramente gostaria de pedir licenças. Estamos ...Primeiramente gostaria de pedir licenças. Estamos fazendo uma pesquisa para o desenvolvimento de um produto voltado a crianças com com Mielomeningocele. Este produto pretende melhorar a qualidade de vida destas criaças provendo uma melhor convivência com a Incontinência Urinária. Hoje temos um produto para adultos portadores de IU e pode ser encontrado em www.retex.com.br <br /><br />Respondendo a pesquisa no link abaixo vocês nos ajudarão a desenvolver um produto que ajude no aumento da qualidade de vida das crianças com Mielo.<br /><br />https://incontinenciaurinari.typeform.com/to/Bvr9XVDenisOsoriohttps://www.blogger.com/profile/12531403128846650439noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8240009168032344130.post-39690943584546369192010-02-28T03:08:18.424-08:002010-02-28T03:08:18.424-08:00Cara Daniela
Compreendi sim o que quis dizer a Fab...Cara Daniela<br />Compreendi sim o que quis dizer a Fabiana (que bom agora conhecê-las pelos nomes). Apenas quis completar. São etapas a serem cumpridas. Não adianta corrermos atrás do que eu falei, se não tivermos nem o básico, que ela se referiu. Tudo é importante para a qualidade de vida dos nossos guerreiros!!<br />Quanto a minha história e a do meu filho de 10 anos, deve ser bem parecida com a da maioria daqui. História de muita luta, mas de grandes alegrias, que nem cabe em poucos caracteres!! <br />Grande abraço,<br />MônicaMônicanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8240009168032344130.post-68124791292338272072010-02-27T10:41:09.424-08:002010-02-27T10:41:09.424-08:00Monica
Na verdade a informação que a Fabiana nos t...Monica<br />Na verdade a informação que a Fabiana nos traz é uma estimativa da AEBH sobre a média das necessidaddes de cada criança com mielo. É claro que existe uma gama muito maior de coisas a considerar.<br />Da mesma maneira que existem ciranças que necessitam de fraldas, existem as que fazem uso de sondas, outras que necessitam de atividades especiais direcionadas, outras de medicações especificas, outras de escolas adaptadas e por aí vai,..<br />Está em nos correr atras da necessidades nossas e de nossos filhos.<br /><br />E você, podeira nos contar mais sobre a sua história, compartilha-la conosco?DANIELAhttps://www.blogger.com/profile/02619912823803041247noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8240009168032344130.post-43202581369034943512010-02-27T06:59:33.412-08:002010-02-27T06:59:33.412-08:00A inclusão vai muito além do que fraldas descartáv...A inclusão vai muito além do que fraldas descartáveis. É preciso que levemos nossos filhos para a maior quantidade de atividades, que sejam possível que eles façam, em contato com outras pessoas. <br />Escola normal. <br />Prática de esportes: natação, tênis em cadeira de rodas, basquete em cadeira de rodas, rugby, dança, etc. <br />Xadrex, música, informática, línguas (incluindo Libras), etc.<br /><br />Parabéns pela iniciativa!<br />Um abraço,<br />MônicaMônicanoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8240009168032344130.post-40845870652480147732010-02-21T12:08:02.110-08:002010-02-21T12:08:02.110-08:00UMA CRIANÇA ESPECIAL NÃO NECESSITA APENAS DE CADEI...UMA CRIANÇA ESPECIAL NÃO NECESSITA APENAS DE CADEIRA DE RODAS... PARA SUA INCLUSÃO É NECESSÁRIO MUITAS OUTRAS COISA, DESDE FRALDAS DESCARTÁVEIS, COMIDAD ESPECIAIS, LUVAS, ETC... PRECISAMOS NOS ORGANIZAR PARA MELHORARMOS A VIDA DE NOSSOS FILHOS.guguheroihttps://www.blogger.com/profile/05521460693210470309noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-8240009168032344130.post-28538860741791028022010-02-21T12:07:25.676-08:002010-02-21T12:07:25.676-08:00UMA CRIANÇA ESPECIAL NÃO NECESSITA APENAS DE CADEI...UMA CRIANÇA ESPECIAL NÃO NECESSITA APENAS DE CADEIRA DE RODAS... PARA SUA INCLUSÃO É NECESSÁRIO MUITAS OUTRAS COISA, DESDE FRALDAS DESCARTÁVEIS, COMIDAD ESPECIAIS, LUVAS, ETC... PRECISAMOS NOS ORGANIZAR PARA MELHORARMOS A VIDA DE NOSSOS FILHOS.guguheroihttps://www.blogger.com/profile/05521460693210470309noreply@blogger.com