Você já ouviu falar em mielomeningocele ou espinha bífida?
Trata-se de um problema congênito. Caracteriza-se pela má formação no tubo neural do feto que ocorre nas três primeiras semanas de gravidez, quando a mulher ainda não sabe que está grávida. Traz comprometimento das funções de locomoção, controle urinário e intestinal, dentre outras. Devido a sua complexidade o tratamento e acompanhamento de crianças com “mielo”, são de difícil compreensão até mesmo para os pais durante anos.
A AEBH - Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro é uma instituição beneficente com objetivo de orientar e ajudar crianças com mielomeningocele e seus responsáveis. Nossa meta inicial é despertar principalmente nos familiares a necessidade de construirmos juntos uma estrutura que dê suporte a essas crianças ao longo de suas vidas, proporcionando mais independência, auto-estima e base de apoio para reivindicação de seus direitos.
A maioria das crianças com “mielo” tem intelectualidade compatível aos padrões normais de sua idade, são crianças com muita sensibilidade, docilidade e um amor pela vida contagiante.
Além do acompanhamento médico comum a saúde de uma criança como pediatra, otorrino, clinico etc, uma criança com “mielo” precisa ainda ser acompanhada por:
- Neurocirurgião - fechamento cirúrgico da “mielo” na região da coluna vertebral no primeiro dia de vida, implante de válvula cerebral para compensar hidrocefalia, troca de válvula;
- Neurologista - pode apresentar eventuais disfunções neurológicas;
- Urologista - acompanhamento sistemático com risco permanente de infecções e perda dos rins devido a refluxos e incontinência;
- Ortopedista - maioria das crianças não anda e/ou tem defeitos ortopédicos ou músculos inativos;
- Fisioterapeuta - irá orientar e trabalhar as funções motoras disponíveis;
- Psicólogo e Terapeuta ocupacional, nutricionista e etc.
Além da tradicional educação comum a qualquer criança como escola, material escolar, uniforme e etc, uma criança com mielo precisa ainda ser atendida pelo menos com:
- 120 fraldas mensais;
- 150 cateteres uretrais mensais;
- Cadeira de rodas e sua manutenção;
- Aparelhos ortopédicos e ajustes conforme crescimento;
- Remédios p/ controle nefrológico;
- Deslocamento especial, táxi, carona, carro particular;
- Alimentação balanceada p/ compensar incontinência;
- Atividades p/ estimular sociabilização.
As pessoas que não tem um contato mais próximo com essas crianças vêem seus principais problemas e necessidades relacionadas “apenas” ao uso da cadeira de rodas, por isso nosso objetivo é esclarecer a sociedade, familiares e autoridades do alto comprometimento no orçamento familiar e da complexidade para o acompanhamento adequado de uma criança com “mielo”, cujas necessidades prioritárias durante toda a vida vão muito além do "simples" possuir uma cadeira de rodas.
Venha colaborar. . .
Visite nossa pagina na Internet www.aebh.org e divulgue o trabalho da AEBH - Associação de Espinha Bífida e Hidrocefalia do Rio de Janeiro.
Se quiser participar de nossas reuniões mensais ou tiver alguma dúvida, contate Teresa ou Luís (Tel.2454-0324 e 8736-0797) que lhe informaremos data e local da próxima reunião.
Você também pode contribuir de outras formas: doando prendas e quaisquer objetos que possam ser vendidos em nosso Brechó, se disponibilizando como voluntário e ajudando através de qualquer área de seu interesse à Associação, e se você trabalha ou tem conhecimento em algum órgão público também pode nos ajudar na conquista de nossos direitos.
“Imprima esse informativo e repasse para amigos e parentes”
Informação enviada por Fabiana Donato, mãe do Gustavo(http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=1873160750591435371)
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